Saker vi inte pratar om. I september skrev FT om Fanny Folkesson och hennes autistiske son Elwis, 5. I artikeln berättade hon om sin kamp i vardagen med att få den hjälp de egentligen är berättigade. Nu har beslut kring assistanstimmarna fattats.
– Vi fick avslaget nu i veckan, berättar en uppgiven Fanny som även blivit sjukskriven för utmattningssyndrom sedan FT pratade med henne sist.
Det var när Elwis var omkring ett halvår som Fanny började ana att något var annorlunda. Elwis var inte som de andra barnen i samma ålder.
– Han tog inte ögonkontakt som de andra bebisarna gjorde. Han ville vara själv medan de andra barnen ofta ville bli burna. Han har en kusin som är tre månader äldre och han var mycket mer social och lät mycket mer. Många runt omkring sa att man inte ska jämföra barn, men det gör man ändå, sa Fanny då till FT.
Hon berättade att vardagen var väldigt krävande och svår att få ihop. Bland annat berättade hon att Elwis lägger sig vid 20-tiden men att han vaknar igen redan vid ett, halv två på natten och då är han redo att göra morgonrutinerna. Detta medför att Fanny oftast bara får sova väldigt få timmar per dygn. Utöver passet med Elwis skulle Fanny också klara av sitt jobb på hemtjänsten samt ta hand om lillasyster Wilma.
När FT träffade henne sist skulle familjen ansöka om assistanstimmar för Elwis, något de gjorde och nu har fått besked om.
– Vi fick avslaget från Försäkringskassan nu i veckan. Det känns jättejobbigt för att hjälpen på nätterna är ju ännu längre bort nu. Nu är nästa steg att söka om assistans hos kommunen, men jag har tyvärr inga förväntningar där heller, säger Fanny och tillägger:
– Jag har alltid tyckt att jag är påläst, och att vi inte kommer nöja oss innan vi fått rätt hjälp, men nu känns det tungt och för första gången under hela Elwis liv känner jag att jag inte orkar bråka med myndigheter. Det är bara att acceptera.
Fanny berättar nu också om att livet tagit ytterligare en ny vändning för henne. För två månader sedan kände hon att orken helt försvann och hon blev sjukskriven.
– Att vara sjukskriven är en sak, men jag kan inte sjukskriva mig från barnen, de behöver mig. Just nu känns allt väldigt tungt, jag vet inte vad nästa steg är. Sjukskrivningen är på grund av utmattning och stress och jag visste redan innan att den dagen skulle komma, att det bara var en tidsfråga, säger hon och tillägger:
– Jag vet inte vad jag ska kunna jobba med för att orka gå upp två på natten.
Hon berättar även att hon känner en större oro inför vad som komma skall.
– Jag är mer rädd för framtiden nu. Elwis börjar skolan i augusti och det är tungt för jag vet inte hur vi ska orka tjata om att få rätt hjälp. Jag antar att det inte heller kommer gå lätt. Jag är så glad över att Elwis är den han är för han sprider så mycket glädje och energi så det väger upp det jobbiga, säger hon och fortsätter:
– Jag vet att vi alltid kommer fixa allt och att jag kommer finna ork och energi igen, men det kommer ta tid. Jag är glad att jag insåg att jag hade en gräns i tid och att jag fick sjukskrivningen direkt. Jag hoppas att jag kommer kunna komma tillbaka till hemtjänsten igen då det är ett helt fantastiskt jobb, men Elwis och Wilma kommer alltid komma först, så krävs det att jag måste byta jobb för att kunna jobba och vara den bästa mamman som jag kan vara, då är det självklart att jag gör det.
Fanny påpekar dock att hon ändå känner en strimma hopp.
– Men positivt är att jag mår bättre och bättre. Elwis pratar mer och utvecklas hela tiden. Jag hoppas att kunna gå på ett möte med skolan snart för att lugna mig lite. Vill även tillägga att jag aldrig skulle vilja byta ut något av detta mot något annat. Elwis har lärt mig så mycket på kort tid. Jag har klarat av saker som jag aldrig trott att jag skulle fixa. Det är tack vare honom jag har blivit mer självsäker och hittat en kämpaglöd som jag inte trodde fanns tidigare. Han är väldigt insperarande då han oftast tar allt med ett leende och är aldrig rädd för utmaningar, säger hon och tillägger:
– Det kvittar om jag går upp klockan 00-02 varje dag i två veckor så får ändå Elwis och Wilma mig alltid att le och skratta. När vi sitter på natten tittar på tv eller så, då kan jag inte sluta le. Man får tänka positivt och att det kommer faktiskt en dag då Elwis växer upp och då kommer jag sakna våra stunder. Jag får ju dubbelt så mycket tid med honom än andra. Man får försöka se det positivt. Det är viktigt att ta med att allt är inte jobbigt bara för man har ett barn med autism. Han är inte diagnosen, han är en helt underbar person som får alla att må bra.
Fanny har sedan FT publicerade den först artikeln om henne och Elwis kommit i kontakt med andra i liknande situationer, något hon är tacksam för.
– Jag är glad över att jag var med i er fina serie för jag har fått kontakt med fantastiska människor som vill bolla tankar med mig. Jag känner att de hittat ett förtroende och ser att alla inte är på andra sidan. Jag hoppas verkligen i framtiden att det är detta jag får jobba med, hjälpa andra i samma situation så de får rätt hjälp från start. Jag har haft sån bra hjälp från bvc-sköterskan Astrid som alltid funnits och lyssnat. Hon har aldrig tvivlat på det jag har sagt och hon har brytt sig på riktigt. Det är som sagt många som vänt sig till mig för att få hjälp och jag är jätteglad för det då det var lite det som var min baktanke med förra artikeln - att berätta att man får känna att det är tungt och svårt men att vi är fler, avslutar hon.